18 maggio 2005 - Resoconto sul convegno tenutosi alla Camera dei Deputati
18 MAGGIO 2005: CONVEGNO ALLA CAMERA
Il 18 maggio alla Camera dei Deputati si e' tenuto un incontro con le
istituzioni, sotto la forma del convegno "Emofilia: malattia rara, malattia
sociale", sulla falsariga dell'evento ospitato l'anno scorso dal Senato della
Repubblica
Al tavolo degli interventi, coordinati dal giornalista Gerardo D'Amico, Giovanni
Nicoletti per la Federazione, Elena Santagostino del Centro Emofilia "A. Bianchi
Bonomi" di Milano, Fabio Mencacci autore della ricerca sociale "Il quadro
dell'emofilia in Italia", e Andrea Buzzi della Fondazione Paracelso, hanno
illustrato i diversi aspetti dell'assistenza ai pazienti emofilici italiani, in
una conclusione ideale delle nutrite manifestazioni per la Giornata Mondiale
dell'Emofilia.
Fra gli ospiti presenti nella Sala del Cenacolo, il Senatore Cesare Cursi,
Sottosegretario alla Salute, il Senatore Antonio Tommassini, Presidente della
Commissione Igiene e Sanita' del Senato, e l'Onorevole Giuseppe Palumbo,
Presidente della Commissione Affari Sociali della Camera.
Nel suo lungo intervento, il Sottosegretario ha fra l'altro ribadito
pubblicamente l'impegno a proseguire l'opera di risarcimento per i danni da
infezioni ai circa 150 emofilici che, per motivi vari, non sono rientrati nella
prima transazione. Per fare cio', ha detto il senatore, si provvedera' in tempi
brevi alla nomina di una commissione interna che avra' il compito di individuare
i criteri per il ristoro dei danni. Le cifre che verranno pagate ai diretti
interessati, ha sottolineato Cesare Cursi, ricalcheranno quelle riconosciute al
primo gruppo degli oltre 700 ricorrenti. "I soldi ci sono", ha affermato, "e
bisogna impegnarli entro il 31 dicembre".
E' stato affrontato anche l'argomento delle modifiche alla legge 210/92. Le
principali richieste della Federazione in merito sono l'adeguamento
dell'indennizzo, ancora sostanzialmente parametrato al costo della vita del
1992, e la riapertura dei termini per i portatori di infezioni epatiche. Sia il
Sottosegretario che i due Presidenti di commissione hanno pienamente
riconosciuto la legittimita' di tali richieste, indicando nel reperimento dei
fondi l'ostacolo maggiore all'attuazione, ma dichiarandosi disponibili a cercare
una soluzione.
Importante anche il parere espresso dal Senatore Tommassini sulla legge 40, per
la quale il 12 e il 13 giugno i cittadini italiani saranno chiamati a esprimere
il proprio voto referendario. Il Senatore ha ammesso la necessita' di introdurre
cambiamenti nella legge per quanto riguarda i portatori di malattie genetiche,
ricordando di aver anche presentato un disegno di legge in tal senso
immediatamente dopo l'approvazione della 40/2004. Indipendentemente dal
risultato delle urne, il voto del 12 e 13 giugno diventa quindi un'opportunita'
preziosa per indicare al Parlamento quanto la questione stia a cuore di chi e'
direttamente o indirettamente coinvolto dall'emofilia e dagli altri difetti
ereditari.
AGGIORNAMENTO SUL PAGAMENTO DELLE TRANSAZIONI
Apprendiamo dagli uffici preposti che nei giorni scorsi sono stati completati i
pagamenti dell'ultima tranche alle persone in vita delle causa emoter.
A breve cominceranno dunque i pagamenti agli eredi delle persone decedute, in
ordine di causa.
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