Le malattie rare costituiscono un complesso di oltre 5000 patologie, spesso fatali o croniche invalidanti, che rappresentano il 10% delle patologie che affliggono l'umanitą. Malattie considerate rare nei Paesi occidentali sono, a volte, molto diffuse nei Paesi in via di sviluppo.

Per la loro raritą, queste malattie sono difficili da diagnosticare e, spesso, sono pochi i Centri specializzati nella diagnosi e nella cura; per molte di esse, inoltre, non esistono ancora terapie efficaci.

Rispetto a tali problematiche, il Decreto Ministeriale 18 maggio 2001 n. 279, emanato in attuazione dell'art. 5, comma 1, lettera b) del Decreto Legislativo 29 aprile 1998 n. 124, prevede:

- l'istituzione di una rete nazionale dedicata alle malattie rare, mediante la quale sviluppare azioni di prevenzione, attivare la sorveglianza, migliorare gli interventi volti alla diagnosi e alla terapia, promuovere l'informazione e la formazione, ridurre l'onere che grava sui malati e sulle famiglie. La rete č costituita da presidi accreditati, appositamente individuati dalle Regioni per erogare prestazioni diagnostiche e terapeutiche. Tra questi vengono individuati i Centri interregionali di riferimento per le malattie rare, ai quali č affidato, oltre alle funzioni assistenziali, il coordinamento dei presidi secondo metodologie condivise (Registro interregionale, consulenza e supporto ai medici del Servizio Sanitario Nazionale, scambio di informazioni, attivitą formativa degli operatori sanitari e di informazione per i cittadini);

- l'ottimizzazione del Registro delle Malattie Rare, istituito presso l'Istituto Superiore di Sanitą, per poter avere a livello nazionale dati sulla prevalenza, incidenza e fattori di rischio delle diverse malattie rare;

- la definizione di 47 gruppi di malattie comprendenti 284 patologie (congenite e acquisite) ai fini dell'esenzione dalla partecipazione al costo delle prestazioni sanitarie correlate;

- la promozione di protocolli diagnostici e terapeutici comuni, lo sviluppo delle attivitą di ricerca tese al miglioramento delle conoscenze e la realizzazione di programmi di prevenzione.

 

Per informazioni scrivete a :mailto:info@emofilici.com  Copyright © 2002 [www.emofilici.com]  Questo sito č stato ideato, progettato  č realizzato da un emofilico per la divulgazione della malattia, quindi non č un sito scientifico ma, solo informativo.